水滴公司参与罕见病合作交流会“罕见病创新综合服务体系战略合作”正式启动 北晚新视觉

2021年7月17日,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会在京开幕。大会以“健康中国,一个都不能少”为主题,汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等各方力量,以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角,共同探讨罕见病事业的现状与未来。

大会开幕式上,病痛挑战基金会和水滴公益“罕见病创新综合服务体系战略合作”正式启动,将在多个省份开展院内外落地活动,搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。

罕见病医疗援助工程是由病痛挑战基金会发起的第一个覆盖全部国家罕见病目录病种的民间援助项目,启动至今已直接援助罕见病患者1043人,受益人数超过3000人,确认援助超过1400万元。在援助的过程中,病痛挑战基金会意识到“多方共付”模式对减轻患者负担的重要性和必要性,因此在2020年联合中华社会救助基金会、水滴公益启动了“罕见病医疗援助工程多方共付计划”,在部分地区患者得到医保政策支持的基础上提供援助资金,助力患者用药的“最后一公里”,为更多罕见病病友带来爱心支持。

一年的实践表明,“多方共付”模式效果明显,通过医保报销和罕见病医疗援助工程等的援助之后,罕见病患者的医疗支出占家庭收入的比例明显降低。数据显示,罕见病患者的报销前医疗支出是家庭收入的285%,而经过医保报销后,该比例降至125%,“多方共付”之后,经过医保报销、罕见病援助工程、其他慈善机构捐赠,患者自付医疗支持降至家庭收入的62%。

另一方面,数据分析发现,“罕见病医疗援助工程多方共付计划”的援助对象除了在用药保障方面存在挑战,在受教育程度、就业等方面也处于明显的不利地位,通过创新服务回应患者更多样化的需求,支持罕见病群体克服系统性挑战迫在眉睫。“罕见病创新综合服务体系战略合作”正是在这一背景下启动,将进一步拓展罕见病援助的广度和深度。

在“社会力量参与罕见病多层次保障路径”分论坛上,水滴公司党委书记、水滴筹和医疗事业群总经理胡尧围绕“水滴助力罕见病多层次保障”作了主题分享。水滴结合自身业务优势助力罕见病多方共付模式的探索和落地,通过水滴公益参与到多方共付,通过水滴筹作为个人求助的支付补充,共同解决罕见病患者的支付难题;同时通过好药付、患者招募等业务模式的协同作用解决罕见病患者药物可及性的问题。

据胡尧介绍,自2016年以来,有超过2.8万罕见病患者通过水滴筹发起个人求助,筹款总额超过6亿元,求助项目占到了平台所有项目的1.1%,范围覆盖几乎所有的罕见病种类。

其中,2018-2020年,通过水滴筹发起求助最多的罕见病病种为重症肌无力、渐冻症、血友病、威尔逊、免疫性脑炎。筹款额最高的罕见病前五名分别为免疫性脑炎、重症肌无力、渐冻症、视母细胞瘤、累赛病,其中,免疫性脑炎和重症肌无力的总筹款额都超过4000万元。

2020年以来,水滴公益联合病痛挑战基金会在山东、山西、浙江三省开展罕见病多方共付项目,针对自付能力较弱的罕见病患者提供援助,支持其持续医疗、用药、食用特食等,改善罕见病患者的生存现状。截至目前,项目累计向三省患者拨付善款400万元,帮扶患者187名,极大降低了罕见病患者的自付压力,保证了持续治疗和用药。

2020年3月,《中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》中,明确提出要“探索罕见病用药保障机制”。除了减轻患者的经济负担,水滴也在解决用药可及性方面展开探索,包括推出“好药付”业务,联合药企、药房构建药品服务网络,为患者提供用药福利项目;通过患者招募业务助推罕见病药物研发,帮助患者获得创新治疗机会等。

会议上,来自医院、研究机构、企业、患者组织的多位嘉宾围绕罕见病多层次保障体系建设积极建言。

中国财政科学研究院社会发展研究中心副研究员朱坤建议,在政策层面,基本医保和补充医疗尽力罕见病医药费用纳入保障范围,落实参保人平等受益权,并汲取山东、山西、浙江、广东、四川等地方经验,将地方实践上升为国家政策;在医疗救助方面,要提高救助力度,更好地履行托底责任;在保险方面,推动政策性商业保险发展,将罕见病特别是高额费用罕见病纳入保障范围;同时动员更多社会力量参与和支持罕见病援助。

暨南大学医保大数据研究所所长夏苏建以广东医疗保障制度为例分析了社会力量在罕见病制度推进中的参与价值,他认为,由于高值罕见病使用的药物未被纳入医保目录,可建立罕见病专项基金作为罕见病“1+N”多方支付机制中的“1”的角色,由补充医疗保险、政策性商保、慈善基金、医疗救助等共同组成“N”,解决“1”保障不足的问题。同时,积极探索建立风险共担机制,由政府与企业共担风险,一方面减轻高值药品对医保基金带来的压力和冲击,另一方面药品的销量稳定增长,能够为企业带来长期综合商业利益。

南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华介绍了罕见病诊疗体系的“江苏模式”,通过赋能医院、赋能医生、赋能医患,围绕罕见病患者的“筛-诊-保-治”开展工作,确保相关保障政策的衔接,形成以患者为中心的医疗、医疗保障、药物供应闭环机制。

近日,内蒙古自治区文旅厅官宣了66个“网红打卡地”,涵盖“祖国正北方”时下当红的“吃、住、行、游、购、娱”。在本期系列报道中,记者便将镜头对准其中的包头和鄂尔多斯两地,为读者到此一游提供参考。 拜如今京包高铁和京新高速所赐,曾经印象里远在天

7月14日下午,东京奥运会中国体育代表团宣布正式成立。代表团总人数为777人,其中运动员431人(女运动员298人、男运动员133人),教练员、领队、科医人员等运动队工作人员307人,团部工作人员39人。教练员包括来自美国、德国、英国、法国

7月13日,外交部发言人赵立坚主持例行记者会。 有记者提问,日本放送协会8日报道称,东京电力公司近日对福岛第一核电站核废弃物存放区域进行调查时,发现其中两个容器的容器盖松动出现缝隙,其内部积水的放射性物质浓度高达每公升7.9万贝克勒尔,存放

连绵大雨过后,山间云雾缭绕,长城在云雾间穿梭,与青翠的山林交相辉映,显得格外灵动。 在箭扣、慕田峪、河防口、响水湖长城,专职保护员和摄影爱好者用镜头记录下美景。 (原标题:雨后的长城,云蒸雾绕人间仙境!多图来袭——) 来源:北京日报客户端

7月13日上午,公安部在京召开新闻发布会。山东省公安厅刑侦局局长李民、河南省公安厅刑侦总队政委张景泰详细介绍了聊城“1997.9.21”郭新振(电影《失孤》被拐儿童原型)被拐卖案侦破情况。 1997年9月,郭新振被拐案发生后,山东聊城公安机

7月12日,苏宁易购董事会改选,创始人张近东辞任苏宁易购董事长,并被聘为名誉董事长。一批新董事开始进入董事会。 当日,张近东发布题为《坚定信心 奋力前行》致全体员工的公开信表示,当前所做的每一次调整与改变,都是为了让苏宁易购发展得更好。未来

足球还是没能“回家”。北京时间7月12日凌晨,2020年欧锦赛决赛在英国伦敦温布利球场进行,主场作战的英格兰队与意大利队在120分钟内战成1比1平,点球大战中,英格兰队3次罚丢,只能在主场目送意大利队夺得队史第二座德劳内杯。 本届欧锦赛上,

北京市文旅局今天发布通知,12时起,全市山区景区及乡村民宿、乡村旅游民俗户将暂停营业,请广大市民、游客不要到山区游玩。 图文无关 资料图,新华社供图 根据预警情况,旅行社要及时调整旅游线路,不安排团队游客前往山区景区旅游,同时要对游客尽到安

今天(11日),三伏天正式拉开帷幕,一年当中气温最高且又潮湿、闷热的日子正式到来了。 图文无关 资料图,新华社供图 今年的三伏天依旧有40天。初伏:7月11日至7月20日,共10天;中伏:7月21日至8月9日,共20天;末伏:8月10日至8

北京市民政局7日发布通知,统一全市婚姻登记机关工作时间。根据通知,全市婚姻登记机关午间采取不间断服务,周六将延时服务半天。 资料图,新华社供图 通知称,为落实“学习党史悟思想、我为群众办实事”实践活动,按照市政务服务局的统一要求,全市婚姻登

一、凡本站中注明“来源:北晚新视觉网或北京晚报”的所有文字、图片和音视频,版权均属北晚新视觉网所有,转载时必须注明“来源:北晚新视觉网”,并附上原文链接。

二、凡来源非北晚新视觉网或北京晚报的新闻(作品)只代表本网传播该消息,并不代表赞同其观点。

如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请在见网后30日内进行,联系邮箱: